Mensen met dementie moeten niet gereduceerd worden tot patiënt
door Yvon van den Berg, redactielid Precies! namens de ziekenhuizen
Nu het aantal mensen met dementie de komende 20 jaar verdubbelt (in 2040: 81 miljoen), is meer onderzoek hard nodig. Dat vonden ook Teun Toebes en zijn vriend en filmmaker Jonathan de Jong. Samen reisden ze de wereld over om te kijken hoe andere landen omgaan met dementie. Met de documentaire ‘Human Forever’ als resultaat. We ontmoetten Teun in Pathé Eindhoven over ons nieuwe project ‘Vertrouwd Thuis met dementie’. Met dank aan Saskia van Nieuwland voor de verbinding!
Hoe denk jij over thuis blijven wonen als je dementie hebt?
“In mijn ideale wereld blijven mensen onderdeel van de lokale gemeenschap. Ik zie het voor me dat mensen blijven wonen of op tijd verhuizen naar een plek waar ze oud kunnen worden en daar (nieuwe) relaties opbouwen voordat ze een ziekte krijgen zoals dementie.”
“Het gaat niet om een visie op dementie, maar om een visie op hoe je gemeenschappen vormt en hoe je met elkaar samenleeft.”
Zag je hier in jouw reis voorbeelden van?
“Tijdens mijn reis zag ik dat er in Zuid-Afrika veel minder bekend is over dementie. Daardoor blijven mensen langer onderdeel van de lokale gemeenschap. Ze worden niet gestigmatiseerd en zijn minder patiënt. Het gaat dus niet om een visie op dementie, maar om een visie op hoe je gemeenschappen vormt en hoe je met elkaar samenleeft. Ons doelgroepenbeleid is goed bedacht, maar leidt er nu toe dat steeds meer mensen met een complexe vorm van dementie bij elkaar wonen. Hierdoor ervaren ze minder prikkels en zijn ze geen onderdeel van de lokale gemeenschap.”
Peter van Heesch en Jeannette Telder met Teun Toebes
Wat betekent vertrouwd thuis wonen met dementie voor jou?
“Als nu iemand met dementie bijvoorbeeld verdwaalt of van de trap valt, is onze eerste reactie om de schuldvraag te stellen en beleid te ontwikkelen om dit in de toekomst te voorkomen voor het hele 'collectief aan zieke mensen'. Maar risico’s horen bij het leven, dat moeten we durven accepteren. Dat is vertrouwd thuis wonen met dementie voor mij. Daarmee zeg ik niet dat de veiligheid niet belangrijk is, maar het gaat om een balans tussen veiligheid en kwaliteit van leven“.
Waar moeten zorgverleners en mantelzorgers beginnen?
“Ik snap dat dit voor veel zorgverleners en mantelzorgers een grote stap is. Dus ik zou er binnen het project ‘Vertrouwd Thuis met dementie’ veel aandacht voor hebben nog voordat een dementie-diagnose is gesteld. Uiteindelijk gaat dit over mensbeelden en hoe we een samenleving vormen - of niet. ”
“Het is belangrijk dat we elkaar vasthouden vanuit de visie op kwaliteit van leven, ook op momenten dat het moeilijk is.”
Wat vraagt dit van onze regio?
“Een beleid zonder eigen belang voorop te stellen. Vanuit de huidige poldertafels wordt teveel vastgehouden aan eigen organisatorische belangen, waardoor de nodige maatschappelijke verandering in de verdrukking staat. Hoe kun je er bijvoorbeeld voor zorgdragen dat er één vertrouwd gezicht is én blijft, ook wanneer de financiering verandert? En waarom heb je als professional een diploma nodig om pillen te geven uit een baxterrol, terwijl de buurvrouw het zonder diploma mag? Er is een andere visie én er zijn concrete afspraken nodig om het anders te doen. Mooi dat jullie regio (Eindhoven) daar al mee aan de slag is. Het is belangrijk dat we elkaar vasthouden vanuit de visie op kwaliteit van leven, ook op momenten dat het moeilijk is."
Human Forever
De documentaire ‘Human Forever’ draait nog in de bioscoop.
Check de website human-forever.com (of klik op de plaat) voor de agenda.
Nieuw project in Precies!
De afgelopen maanden is er met brede vertegenwoordiging van de achterban gewerkt aan een nieuw project: ‘Vertrouwd Thuis’. Met als doel: ouderen met een kwetsbare gezondheid en hun netwerk zo goed mogelijk ondersteunen bij eigen regie en een fijn leven thuis (+crises voorkomen). En dat in de hele regio, zonder ‘blinde vlekken’. Daarbij starten we met de doelgroep dementie, omdat het aantal inwoners met dementie in onze regio 10% hoger ligt dan landelijk en er vooral mensen met dementie op de wachtlijst staan voor het verpleeghuis.
Klik op de plaat om te vergroten
Onze regio heeft een sterke basis met o.a. de zorgtrajectbegeleiders en het Netwerk dementie. En toch er is vaak meer mogelijk thuis of in de eigen buurt, dan de huidige praktijk. Dat willen we samen met ouderen, mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en financiers veranderen. We gaan dat doen in vier fasen (zie afbeelding).
De Anna Zorggroep en Stroomz zijn trekker van het project in nauwe samenwerking met o.a. het Netwerk Dementie en PoZoB. Komende maanden werken we aan een concrete aanpak en de benodigde financiering vanuit het Integraal Zorg Akkoord. Meer info volgt binnenkort!
februari 2024